한국저신장장애인연합회(전 명칭, 한국작은키모임) 여름캠프가 개최됐다. 8월 5일과 6일 1박 2일간 부천 고려호텔에서 열린 캠프는 전국 희귀난치성질환인 저신장 질환 가족들을 위해 진행됐다. 캠프 숙소는 부천 뉴대성병원이 후원했다.
이번 여름캠프 참가자들은 ▲의학강의(왜소증수술/송해룡의료원장 및 성장호르몬/고대 구로병원 남효경교수) ▲멘토강연(뮤지컬배우 김유남, 이지영 한화에어로스페이스 차장) ▲ 직업체험 ▲저녁만찬 ▲레크리에이션 ▲장기자랑 ▲나눔의밤 ▲청년의밤 ▲물놀이 등의 일정을 진행했다.
첫 번째 멘토강연에 나선 뮤지컬배우 김유남은 박정혜 회장의 아들로 모자가 가연골무형성증을 가지고 있으며 키가 110cm이나 장애를 극복하고 최근 뮤지컬 ‘바넘, 위대한 쇼맨’에서 톰섬 장군 역할을 했다. 왜소증 배우가 연기한 사례는 한국에서는 처음이다.
두 번째 멘토강연에 나선 이지영씨는 왜소증 장애를 극복하고 한양대 신문방송학과를 수석졸업하고 삼성테크원 인사팀으로 입사했고 현재는 한화에에로스페이스 사업운영팀 차장으로 근무하고 있다. 이지영씨 최근 ‘불편하지만’이란 책을 출간했다.
박정혜 한국저신장장애인연합회 회장은 “이번 여름캠프를 통해 전국의 저신장 질환 가족들이 함께 모여 소통 할 수 있는 기회가 됐다”고 말했다.
부천 뉴대성병원은 희귀질환난치성 왜소증 환자들을 위해 비영리단체인 한국 저신장 장애인 연합회와 협력체계를 구축하여 왜소증 환자들의 건강하고 행복한 삶을 위하여 수술비 및 치료비지원을 대성재단 사회복지법인을 통해 진행하고 있다.
박기랑 기자 pws21@hanmail.net.co.kr
한국저신장장애인연합회(전 명칭, 한국작은키모임) 여름캠프가 개최됐다. 8월 5일과 6일 1박 2일간 부천 고려호텔에서 열린 캠프는 전국 희귀난치성질환인 저신장 질환 가족들을 위해 진행됐다. 캠프 숙소는 부천 뉴대성병원이 후원했다.
이번 여름캠프 참가자들은 ▲의학강의(왜소증수술/송해룡의료원장 및 성장호르몬/고대 구로병원 남효경교수) ▲멘토강연(뮤지컬배우 김유남, 이지영 한화에어로스페이스 차장) ▲ 직업체험 ▲저녁만찬 ▲레크리에이션 ▲장기자랑 ▲나눔의밤 ▲청년의밤 ▲물놀이 등의 일정을 진행했다.
첫 번째 멘토강연에 나선 뮤지컬배우 김유남은 박정혜 회장의 아들로 모자가 가연골무형성증을 가지고 있으며 키가 110cm이나 장애를 극복하고 최근 뮤지컬 ‘바넘, 위대한 쇼맨’에서 톰섬 장군 역할을 했다. 왜소증 배우가 연기한 사례는 한국에서는 처음이다.
두 번째 멘토강연에 나선 이지영씨는 왜소증 장애를 극복하고 한양대 신문방송학과를 수석졸업하고 삼성테크원 인사팀으로 입사했고 현재는 한화에에로스페이스 사업운영팀 차장으로 근무하고 있다. 이지영씨 최근 ‘불편하지만’이란 책을 출간했다.
박정혜 한국저신장장애인연합회 회장은 “이번 여름캠프를 통해 전국의 저신장 질환 가족들이 함께 모여 소통 할 수 있는 기회가 됐다”고 말했다.
부천 뉴대성병원은 희귀질환난치성 왜소증 환자들을 위해 비영리단체인 한국 저신장 장애인 연합회와 협력체계를 구축하여 왜소증 환자들의 건강하고 행복한 삶을 위하여 수술비 및 치료비지원을 대성재단 사회복지법인을 통해 진행하고 있다.
박기랑 기자 pws21@hanmail.net.co.kr